Première maladie génétique affectant, dès la naissance, des milliers de malades, la drépanocytose est une maladie du Sang.
La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie des globules rouges, caractérisée par la présence d’une hémoglobine anormale (l’hémoglobine S) qui en se polymérisant les fragilise et leur confère leur forme typique en faucille (anémie hémolytique chronique). Elle se caractérise par une anémie chronique, une sensibilité accrue aux infections.
La drépanocytose au Niger
Selon, l’organisation mondiale de la santé (OMS) les troubles de l’hémoglobine sont un problème de santé important. Chaque année plus de 300 000 enfants naissent avec des troubles de l’hémoglobine (83 % avec une drépanocytose, 17 % avec une thalassémie) selon l’OMS. Les troubles de l’hémoglobine sont responsables d’environ 3,4 % des décès chez les moins de 5 ans.
La drépanocytose touche 23,2 % de la population nigérienne a déclaré le ministre de la santé, Idi Illiassou lors de la célébration de la 10ème journée internationale de lutte contre la drépanocytose de 2019. Elle est célébrée chaque 19 juin. Depuis 2009, année de création du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), le Niger s’est engagé dans la lutte contre cette maladie. Le CNRD a pour mission principale la prise en charge médicale, psychologique, la prévention ainsi que le dépistage et le conseil génétique.
L’association nigérienne contre la drépanocytose est également en première ligne dans le combat contre cette maladie.
« Nous notre rôle est vraiment de faire une sensibilisation auprès du public, des jeunes et des parents pour que les malades ne se marient pas entre eux » a expliqué Madame Hima Fatoumatou, présidente de l’association de lutte contre cette maladie au Niger, au micro du Studio Kalangou. Et d’ajouter « pour qu’il y ait mariage, il faudrait qu’un SS se marie avec un AA qui n’est pas porteur, un SC doit se marier avec un AA qui n’est pas porteur, un AS doit se marier avec un AA. ».
Bon à savoir
L’adoption d’une bonne hygiène de vie et une alimentation équilibrée sont essentielles pour le malade. Pour diminuer le risque de crises douloureuses, une bonne hydratation est nécessaire. Il faut aussi éviter l’exposition à des températures extrêmes ou à des variations importantes de température.
« Les hématies qu’on appelle globules rouges, ils se déforment. Quand ils sont déformés, ils transportent peu d’oxygène et cette déformation quand le malade prend beaucoup d’eau, ça aide le globule rouge falciforme qui, a la forme d’une banane, de se reconstituer facilement, sinon il va se déshydrater. Plus le malade se déshydrate, plus les globules rouges se déshydratent et vous allez voir le malade a une coloration au niveau des yeux » a expliqué Madame Hima Fatoumatou.
Madame Hima Fatoumatou, présidente de l’association de lutte contre cette maladie au Niger