L’albinisme n’est pas une malédiction ou une punition du couple, il « est dû à une absence de pigmentation (mélanine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. » note le site Internet des Nations Unies.
Celles et ceux atteints de la maladie l’ont hérité des gènes de leurs parents, ce qui en fait donc une maladie héréditaire et non contagieuse, même s’ils font objet de stigmatisation. Parmi les personnalités du monde de la musique les plus connues, il y a Keita Salif, le chanteur malien. Dans une vidéo postée sur la page de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme des Nations Unies, il nous raconte son histoire : « j’ai réalisé que je suis albinos à l’âge de 5 – 6 ans ! Ce qui était très frappant ce qu’il n’y avait que moi dans tout le village. Donc j’ai senti ma différence très tôt. ».
Concernant la discrimination dont font l’objet les personnes atteintes d’albinisme, le célèbre chanteur malien se rappelle de ce qu’il a enduré dans sa tendre enfance : « J’étais d’abord très discriminé à l’école, il a fallu que je m’impose d’une façon un peu violente pour qu’on me respecte, pour qu’on m’accepte en tant que tel. ».
Discrimination à l’égard des personnes malades d’albinisme
En Afrique de l’Ouest, notamment au Niger et au Mali, les albinos suscitent une certaine crainte. Voilà ce qu’en dit Salif Keita : « Je faisais peur à certaines personnes. Car ce n’était pas facile de comprendre pour un analphabète que c’est le manque de mélanine qui donne la couleur blanche de la peau. ».
Pour l’écrivain nigérien Idé Adamou, qui traite des sujets de société dans ses romans : « Les personnes atteintes d’albinisme souffrent d’une incompréhension de la part des autres citoyens ». Il aborde la question de l’albinisme dans son livre Camarades, sortie en début de l’année.
Lors de son interview à l’occasion de la sortie de ce roman, questionné sur la méfiance et la peur que suscitent les albinos, et la manière dont ils sont perçus dans la société nigérienne, il répond : « Il s’agit encore d’un phénomène d’exclusion qu’il faut dénoncer… Dans la société nigérienne, si les albinos font l’objet de spéculations mal fondées, aujourd’hui les choses changent. ».
Un message pour un changement de comportements
Salif Keita a un message envers la communauté internationale et albinos : « Si j’aimerais bien changer quelque chose dans la vie des albinos, d’abord je souhaite que l’albinisme soit un état compris, que l’albinos ne soit pas victime de la tradition… ». Il souligne l’importance de la sensibilisation :
« Il faut que les gens comprennent pourquoi on est albinos. Cela est une information qui n’est pas facile à mettre dans l’oreille de tout le monde… Parce qu’il faut s’instruire pour pouvoir comprendre ces choses. ». Pour l’écrivain nigérien Idé Adamou, la discrimination provient d’un manque d’information et de sensibilisation.
D’où la création de cette journée. Le fruit de plusieurs luttes, on peut citer la commission africaine des droits de l’homme et le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies, à l’origine de cette journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Cela pour permettre à tous de prendre conscience de la signification de l’albinisme et des difficultés que vivent les personnes atteintes d’albinisme dans le monde. En Afrique, on compte environ une personne atteinte d’albinisme pour 10 000 habitants selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’OMS. Cette prévalence est un peu plus faible sur les continents européen et nord-américain, où l’OMS avance 1 personne atteinte d’albinisme sur 20 000.
L’union fait la force
Keita Salif demande aux personnes albinos de croire en elles : « Il faut que les albinos soient contents d’être albinos, qu’ils acceptent d’être albinos. Parce que si on ne s’accepte pas, il n’est pas facile de se faire accepter par les autres. »
Cette édition 2021, sous le thème « Forts, envers et contre tout » met l’accès sur la place et la reconnaissance des personnes atteintes d’albinisme dans la société.
Pour ce faire, Salif Keita suggère à la communauté albinos de se réunir, d’unir sa force pour mieux vivre sa différence : « Il faut être fier de ce que l’on est ! Et se fréquenter, exposer ses problèmes devant les autres, former un bloc pour pouvoir lutter contre la discrimination. ».
Adamou Idé ajoute « Il est temps de prendre le problème à bras-le-corps pour intensifier les actions de sensibilisation afin de mettre fin à toute action de discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. ».
Talatah Abdou Bahar.